Palijativna skrb u Hrvatskoj već pet godina funkcionira bez nacionalnog programa, unatoč tomu što deseci tisuća teško bolesnih ljudi godišnje trebaju sustavnu, dostupnu i kvalitetnu podršku. U zemlji koja stari, a broj kroničnih i malignih bolesti raste, palijativa ostaje fragmentirana, neujednačena i pretežito oslonjena na volju pojedinaca, udruga i vjerskih zajednica. Upravo zato razgovaramo s Blaženkom Eror Matić, predsjednicom Udruge La Verna, jednom od rijetkih organizacija koja već godinama popunjava rupe u sustavu i pruža potporu ljudima u najtežim trenucima života.
Kako nam je pojasnila, priča La Verne počela je puno prije formalnog osnutka udruge.
Blaženka Eror Matić i njezini kolege iz Franjevačkog svjetovnog reda na Kaptolu godinama su proučavali socijalni nauk Crkve, držali predavanja i razgovarali o konkretnim društvenim potrebama.
„Socijalni nauk Crkve kaže da treba pratiti znakove vremena i konkretnim akcijama odgovoriti na te znakove kako bi nešto konkretno napravili za našu braću i našu zajednicu.“ U to vrijeme u Hrvatskoj se počelo govoriti o palijativnoj skrbi, a među članovima Reda bilo je mnogo starijih i bolesnih ljudi. „Krenuli smo se educirati kako bismo mogli biti volonteri u palijativi“, prisjeća se.
Prvi korak bio je povezivanje s Hrvatskom udrugom prijatelja hospicija, tada jedinom koja je nudila edukacije. Nakon osposobljavanja počeli su formirati volontersku grupu s jasnom organizacijskom strukturom — koordinatorom, osobom za primanje poziva i podršku volonterima. No vrlo brzo postalo je jasno da se takav rad ne može temeljiti isključivo na volonterstvu. „Svi smo radili, neki su bili umirovljenici, ali palijativa nije posao od pet minuta. Kad vas čovjek nazove u muci, on otvara dušu. To su emocionalno i fizički zahtjevne situacije“, naglašava. Zato su zaposlili prvu osobu — i to je bio početak profesionalizacije današnje udruge.
>Palijativna skrb u Hrvatskoj: Sustav bez kormila
Osam godina djelovali su u sklopu Franjevačkog svjetovnog reda, a kako su potrebe rasle, formirana je samostalna udruga La Verna. Danas imaju tri zaposlene osobe, „a potrebe su barem za još dvije“, kaže Eror Matić. Udruga okuplja 54 educirana volontera, a radi u prostoru na Kvaternikovom trgu, dobivenom na korištenje od Grada Zagreba.
„Grad nas prati od 2011. godine. Javljamo se na natječaje i uglavnom dobivamo određena sredstva. No to razumijevanje je više ljudska i stručna podrška nego financijska — mogli bi biti izdašniji“, ističe.
La Verna je uključena u trogodišnje programe Ministarstva zdravstva te Ministarstva rada, mirovinskog sustava i socijalne politike, budući da palijativa pripada i zdravstvenoj i socijalnoj domeni.
Iako je prva Nacionalna strategija palijativne skrbi donesena 2013., a posljednji program istekao 2020., novi strateški dokument još uvijek ne postoji. Ministarstvo zdravstva najavljuje da će nacrt biti upućen u savjetovanje tek krajem 2025. godine.
”Sustav stagnira. Palijativa je uvijek negdje na repu”
„Sustav stagnira. Palijativa je uvijek negdje na repu. Mi imamo osjećaj da se sustav u zadnjih godinu dana zapravo — zaustavio. Uvijek su ograničena sredstva, ali čini se da je palijativa negdje na repu. Kada se objavljuju natječaji, za palijativu ih jednostavno nema“, upozorava Eror Matić.
Dio palijativne mreže stvaraju i mobilni palijativni timovi pri domovima zdravlja, no njih je — premalo. „I tu se štedi. I na plaćama tih zdravstvenih radnika. A trebalo bi ih biti više jer su to ljudi koji snose najveći teret“, dodaje. Naglašava i da bi hitno trebalo sustavno educirati zdravstvene djelatnike u ophođenju s palijativnim bolesnicima, jer se u praksi vidi da mnogi ne znaju kako postupati u ovako zahtjevnim situacijama.
>Palijativna skrb: Ministarstvo otkriva koliko će rasti kapaciteti i gdje je zapeo Nacionalni program
Nema specijalizacije
Na pitanje postoji li u Hrvatskoj specijalizacija iz palijativne skrbi, odgovara kratko i jasno: „Ne, u Hrvatskoj ne postoji.“
U inozemstvu, kaže, specijalizacije postoje i za liječnike i za medicinske sestre, dok je kod nas tek prije nekoliko godina na Medicinskom fakultetu uveden poseban kolegij palijativne skrbi. „Studenti zapravo nemaju pojma što je palijativa, jer tek nešto malo nauče.“
Pojašnjava da bi se sustav mogao unaprijediti i bez velikih troškova, već samo jasnim prioritiziranjem i pravednijim financiranjem. „Trebalo bi pojačati financije za palijativu. To je osnovno.“
”Nisam mogla biti uz njega”
Najveći problem ostaje — smještaj. „Posebno je teško kada ljudi više ne mogu biti doma. Stare osobe ponekad se mogu smjestiti u dom, ali što s bolesnikom od 30 ili 40 godina? On ne može u dom za starije. Jedino mjesto su palijativne postelje u bolnicama“, pojašnjava. No bolnice uglavnom nemaju posebne odjele. „Moj tata je bio na palijativnoj postelji, u sobi s dva gospodina koji nisu palijativni. Mi nismo mogli biti uz njega osim u vrijeme posjeta.“ Kad je dan ranije vidjela da mu je loše i zamolila liječnika da dođe ujutro, on joj je odgovorio da ne može jer posjeti imaju svoj raspored. „Tata je ujutro preminuo, a ja nisam mogla biti uz njega.“
Primjer iz prakse dodatno potvrđuje dubinu problema: „Imali smo mladu ženu s karcinomom, ona je cijeli dan čekala na Hitnoj u bolovima jer joj se liječnik nije usudio dati terapiju bez njezinog liječnika. To je strašno i ne bi se smjelo događati.
Na kraju je smještena u bolnicu za produženo liječenje u Dugu Resu. To je bilo u redu za nju, no ne i za njezinu obitelj, jer suprug i djeca nisu mogli često dolaziti, budući da žive u Zagrebu. Željeli su biti uz mamu svaki dan”.
Ovi mladi ljudi, roditelji koji još imaju malu djecu, suočeni s vlastitom smrću, nalaze se u nemogućoj situaciji. Nemaju kamo – sustav im ne pruža adekvatan smještaj, a zbrinuti ih je iznimno teško.
Hospiciji
Hrvatska nominalno ima tek jedan hospicij — onaj u Rijeci. „Split ima hospicij koji nije službeno registriran kao hospicij, iako po svemu jest. Pula još nije otvorena. A Zagreb? Zagreb uopće ne razmišlja o hospiciju, iako je potreba golema“, kaže.
Zato bi, ističe, prioriteti trebali biti jasno definirani: pravi palijativni odjeli u bolnicama, sustavno financiranje udruga, pošteno plaćeni profesionalci, jasni prioriteti u ministarstvima i barem jedna osoba u ministarstvima koja se bavi samo palijativom. „Sada imate osobu koja se uz neke druge stvari bavi palijativom. Ne možete očekivati da će se ona cijeli dan baviti time. A toliko bi toga moglo biti napravljeno samo boljim upravljanjem.“
Dodaje da bi uz jasne zadaće i indikatore kvalitete sustav mogao napredovati bez velikih ulaganja. „Čak i bez puno ulaganja, samo s okretanjem prioriteta moglo bi se puno toga napraviti.“
Organizacija La Verna nastoji omogućiti da ljudi ostanu u svojim domovima koliko god je to moguće. „Naše korisnike povezujemo sa svim institucijama koje mogu pomoći — dostava hrane, njega u kući, dolazimo mi, imamo socijalnu radnicu i psihoterapeuta. Ali kada je situacija komplicirana i više ne možete biti doma — vi nemate kud. Mladi ljudi nisu za domove za starije. Jedino mogu završiti na palijativnom krevetu u bolnici, preko Hitne službe. I onda tamo čekaju satima”, kaže Eror Matić.
„Iscrpili smo sve mogućnosti, ali ja od vas neću dignuti ruke“
Emocionalno opterećenje rada s palijativnim bolesnicima iznimno je veliko. U La Verni zato organiziraju redovite susrete dvaput mjesečno, koje vodi socijalna radnica i psihoterapeutkinja. „Pričamo što nas je dirnulo, što je bilo lijepo ili teško. Volonteri trebaju osjećaj da nisu sami.“ Edukacije se održavaju svake godine, a udruga nastoji organizirati i duhovne obnove. „Meni osobno pomaže osjećaj da sam učinila nešto, makar to bila kap u moru. Taj osjećaj nemoći uvijek postoji, ali hrani vas svaki mali pomak.“
Na kraju, Blaženka Eror Matić kaže da bi, kada bi mogla promijeniti samo jednu stvar, promijenila odnos prema palijativnim bolesnicima. „Oni se često osjećaju otpisano. Oni znaju da umiru i onda im sustav taj osjećaj još pojača.“
Prisjeća se i riječi svog oca koji je u najtežim trenucima ponavljao rečenicu liječnika: „Iscrpili smo sve mogućnosti, ali ja od vas neću dignuti ruke.“ „To mu je značilo sve — da zna da je i dalje važan, da nije teret.“
*Tekst je objavljen u sklopu projekta poticanja novinarske izvrsnosti Agencije za elektroničke medije.
Izvor: frendica.online
