U suvremenom društvu dostupnost prenatalnih testova i liberalizacija zakona o pobačaju duboko utječu na percepciju vrijednosti života djece s genetskim poremećajima, poput Down sindroma. Najveće žrtve pobačaja upravo su djeca s dijagnozom Down.
Sve veći broj trudnoća prekida se nakon ”pozitivnog” rezultata neinvazivnog prenatalnog testiranja (NIPT), često pod pritiskom društvenih očekivanja ili medicinskih preporuka. NIPT testovi koji su se pokazali kao koristan instrument eugenike, u dijagnostici najčešće griješe, no promoviraju se kao pouzdan alat za informiranje roditelja. Mnogi roditelji se zbog toga osjećaju potaknuto ili prisiljeno prekinuti trudnoću ako njihovo dijete ima Downov sindrom.
U nekim zemljama, poput Danske, više od 95 % majki koje dobiju prenatalnu dijagnozu Down sindroma odlučuje se za prekid trudnoće. Žene koje nastave trudnoću često osjećaju veliki teret i moralnu osudu, dok one koji prekinu trudnoću svoj čin opravdavaju kao ”milosrdan”, smatrajući da nisu u mogućnosti odgojiti dijete s Down sindromom.
U listopadu se obilježavao Mjesec svijesti o Down sindromu, a tim povodom američki predsjednik Donald Trump istaknuo je važnost podrške roditeljima i djeci koja se suočavaju s ovom dijagnozom. Uz lijepe riječi i Božji blagoslov naglasio je da im napredak u medicini i obrazovanju omogućuje bolji život, samostalnost i uključivanje u društvo.
>Trump poručio djeci s Down sindromom: ‘Vi ste čudo, Bog vas blagoslovio!’
99 posto osoba s Down sindromom izjavilo je da su sretni sa svojim životima
Kvaliteta života osoba s Down sindromom pokazuje se vrlo pozitivnom unatoč izazovima s kojima se susreću. Prema studiji objavljenoj 2011. godine, gotovo 99 posto ispitanika s Down sindromom u dobi od 12 godina izjavilo je da su sretni sa svojim životima. 97 posto njih voli tko su, a 96 posto voli kako izgledaju.
Slične podatke navodi i organizacija Down Syndrome Australia, koja na temelju američke i australske statistike ističe da 99 posto osoba s Down sindromom iskazuje zadovoljstvo životom, 97 posto voli tko su, 96 posto voli svoj izgled, a 86 posto smatra da lako stvara prijatelje.
>Majka djeteta s Downovim sindromom: Naš Matija je blagoslov cijeloj obitelji!
Sustavni pregled iz 2023. godine analizirao je 39 istraživanja o kvaliteti života odraslih osoba s Down sindromom. Istraživanja su pokazala da mnogi sudionici visoko ocjenjuju svoju emocionalnu dobrobit i društveno uključivanje.
>Gluhinić: Djeca sa sindromom Down imaju pravo na život baš kao i djeca bez njega
Zbog pobačaja u nekim zemljama Down sindrom je gotovo pa nestao
Prema procjeni iz 2015. godine, u Europi živi značajan broj osoba s Down sindromom. U zapadnoj Europi je oko 111 304 osoba s Down sindromom, u sjevernoj Europi približno 69 760, u južnoj Europi oko 97 964, a u istočnoj Europi oko 139 997. Ovi podaci pokazuju da Down sindrom nije postao rjeđi nego što je bio, već da je njegova učestalost više povezana s demografskim i medicinskim faktorima.
U Škotskoj je zabilježen značajan porast pobačaja kod fetusa s Down sindromom. Broj prekinutih trudnoća povećan je s 33 u 2021. na 60 u 2024. godini, što predstavlja porast od oko 82 posto.
Na Islandu gotovo sve trudnoće u kojima je prenatalno dijagnosticiran Down bivaju prekinute. Islandska vlada navodi da se svake godine rađa prosječno samo dvije do tri djece s tim sindromom. Godine 2019. u toj zemlji rođeno je samo 18 takve djece.
Sličan trend zabilježen je i u drugim zemljama. Ove godine roditelji su u Norveškoj javno istupili protiv pritisaka medicinskih stručnjaka da prekinu trudnoću kada dijete dobije ovu dijagnozu. U Norveškoj, prema ranijim podacima, između 80 i 90 posto trudnica koje dobiju dijagnozu Down za dijete odlučuje se za pobačaj.
>U Danskoj 2019. rođeno samo 18 beba s Downovim sindromom: Većina trudnica odlučuje se na pobačaj ako je besplatni test na Down pozitivan
U Danskoj je 2019. rođeno samo 18 djece s Downovim sindromom, što je najniži zabilježeni broj. Tamo se većina trudnica odlučuje na pobačaj ako prenatalni test pokaže pozitivni rezultat. Besplatni NIPT uveden 2004. značajno je smanjio broj rođenih beba s ovom dijagnozom. Danas se gotovo više od 95 posto trudnica čiji fetus ima kromosomske abnormalnosti odlučuje na prekid trudnoće.
Bebe s Down sindromom ciljane su i u drugim dijelovima svijeta. U Ujedinjenom Kraljevstvu pobačaj je ilegalan nakon 24. tjedna, osim ako dijete ima dijagnozu Down sindroma. Prema izvješću organizacije za zaštitu života Wilberforce Project, žene u kanadskoj pokrajini Alberti rutinski se potiče na testiranje (NIPT) za Downov sindrom. Nakon toga ih liječnici često nagovaraju na prekid trudnoće.
>Britanija uvodi besplatan test za rano otkrivanje Downovog sindroma: Povećat će se broj pobačaja
Neinvazivni prenatalni testovi i pogrešne dijagnoze
Statistika pokazuje da su djeca s Down sindromom najveće žrtve pobačaja u svijetu. Glavni razlog rasta pobačaja kod Down sindroma povezuje se s širokom dostupnošću neinvazivnog prenatalnog testiranja (NIPT). Cilj je otkriti ima li dijete ovu dijagnozu. No, ovi testovi velikim dijelom daju pogrešne rezultate te dovode do krive dijagnoze. Zbog toga i brojna zdrava djeca bivaju pobačena.
Struka upozorava da su neinvazivni prenatalni testovi (NIPT) često netočni, ponekad i do 93 posto. To ima ozbiljne posljedice jer roditelji, pod pritiskom nakon ”pozitivnog” rezultata, često odlučuju prekinuti trudnoću bez dodatnog dijagnostičkog testiranja poput amniocenteze.
[highlight-article source=”narod” post_id=”1511162″ box_title=”Možda će vas zanimati”]
Iako se testovi reklamiraju kao precizni i pouzdani, analize pokazuju da testovi na rijetke genetske poremećaje, poput DiGeorgeovog, Cri-du-chat, Prader-Willijevog, Angelmanovog i Wolf-Hirschhornovog sindroma, imaju vrlo visok postotak lažno pozitivnih rezultata. Od 80 posto do čak 93 posto. Čak i kod češćih poremećaja poput trisomije 13 ili Turnerovog sindroma, lažno pozitivni rezultati su česti.
Primjeri iz prakse pokazuju da su mnoge obitelji pogrešno odlučile za pobačaj na temelju netočnih rezultata. U Irskoj je par pobacio zdravo dijete nakon početnog ”pozitivnog” rezultata testa, a slični slučajevi dokumentirani su i u SAD-u.
>Razoran učinak izrazito netočnih prenatalnih testova
NIPT bi se trebao koristiti kao pro-life alat
Prenatalni testovi, iako profitabilni (procijenjeno tržište između 600 milijuna i milijardu dolara), nisu pouzdani ako se koriste kao dijagnostički alat. Stručnjaci upozoravaju da se prenatalni testovi trebaju koristiti isključivo kao pro-life alat. Njihova svrha je rano otkrivanje problema koji se mogu liječiti ili omogućiti pripremu za intervenciju prije rođenja. Primjerice za spina bifidu ili srčane i druge anomalije, a ne za donošenje odluka o pobačaju.
Dakle, NIPT ne bi smjeli služiti kao sredstvo zarade ili za eliminaciju djece s invaliditetom. Trebali bi služiti kao instrument koji, kada se pravilno koristi, spašava živote i omogućuje bolje zdravstvene ishode.
Učestali pobačaji zbog kromosomskih abnormalnosti često odražavaju duboko ukorijenjenu društvenu percepciju da život djece s Downovim sindromom ili drugim genetskim poremećajima nije jednako vrijedan kao život djece bez tih stanja. Takav stav zanemaruje činjenicu da svaka osoba sa sindromom Down svojim postojanjem doprinosi obitelji, zajednici i društvu u cjelini, unoseći jedinstvenu vrijednost, radost i perspektivu u živote drugih. Svaki život zaslužuje poštovanje i priliku da se razvija i sudjeluje u svijetu, bez obzira na genetske razlike.
Izvor: frendica.online
Photo: istock by getty images
