Multipla skleroza (MS), bolest s mnogo lica, još uvijek je nedovoljno istražena. Radi se o stanju koje utječe na mozak i leđnu moždinu, a početni simptomi var(ir)aju. Multipla skleroza bolest je za koju ne postoji lijek, a uzrok njezine pojave zasad je nepoznanica. Iako je neizlječiva, neke smjernice mogu olakšati život oboljelima i osobama koje su dio njihove svakodnevice.
Nepredvidiva i individualna
Multipla skleroza (MS) najčešće se dijagnosticira kod osoba u dobi od 20 do 40 godina. Međutim, i tu iznimke potvrđuju pravilo. Riječ je o nepredvidivoj bolesti koju svaka osoba doživljava drugačije, ali uobičajeni simptomi često uključuju bol, umor, smanjenu pokretljivost i kognitivnu disfunkciju.
Uzrok MS-a nije poznat i trenutno ne postoji lijek. Međutim, pravovremena dijagnoza, liječenje i podrška imaju značajan utjecaj na napredovanje bolesti i kvalitetu života oboljele osobe.
Danas u Europi živi više od 1,2 milijuna ljudi s multiplom sklerozom. U Hrvatskoj je oko osam i pol tisuća oboljelih. Iako se ne zna uzrok tome, od multiple skleroze češće obolijevaju žene.
Simptomi multiple skleroze (MS)
Postoji mnogo mogućih simptoma multiple skleroze, a svatko s ovim stanjem je drugačije pogođen. Simptomi mogu var(ir)ati, pa je najbolje rješenje, ukoliko osoba sumnja na ovu bolest, što prije se obratiti liječniku kako bi se i potvrdila dijagnoza.
Neki od najčešćih simptoma MS-a uključuju:
- osjećaj ekstremnog umora (zamora)
- probleme s očima ili vidom, poput zamagljenog vida ili boli u očima
- utrnulost ili trnce u različitim dijelovima tijela
- osjećaj gubitka ravnoteže, vrtoglavice ili nespretnosti (nekoordiniranosti)
- grčeve i ukočenost mišića
- potrebu za češćim mokrenjem ili nemogućnost kontrole mokrenja
- probleme s pamćenjem ili koncentracijom.
Simptomi se mogu pojaviti i nestati, a s vremenom se mogu i pogoršati. No, sve je vrlo individualno.
Dijana Roginić o multiploj sklerozi: ‘Zajedništvo donosi snagu i nadu’
Kada i kako reagirati?
Ranije navedeni simptomi vrlo su česti i mogu ih uzrokovati mnoga različita stanja. No, imati ove simptome ne znači nužno i imati multiplu sklerozu. Ipak, od velike je važnosti da se osoba uputi na pregled kod liječnika opće prakse koji će je, po potrebi, usmjeriti na daljnju specijalističku obradu.
Stručnjaci upozoravaju da je osobitu pažnju potrebno obratiti na slabost ili utrnulost u jednoj ruci, gubitak vida ili zamagljen vid te probleme s ravnotežom i koordinacijom. Navedeni simptomi mogu biti znakovi moždanog udara koji zahtijevaju hitnu liječničku pomoć, bez odgode.
Skrb i potpora društva
Kada se govori o skrbi za pacijente s MS-om i potpore društva u Hrvatskoj, stručnjaci napominju da je potreban personalizirani pristup liječenju. On se, sudeći prema iskustvima, sve više primjenjuje. Cjelokupan personalizirani pristup podrazumijeva sveobuhvatnu rehabilitacijsku, psihološku i svaku drugu vrstu podrške uz terapiju koja se prilagođava individualnim potrebama svakog pojedinca tijekom prolaska kroz različite faze ove bolesti.
Kao i kod nekih drugih pacijenata, poput onkoloških, nastojanja idu u smjeru zadržavanja osoba na njihovom radnom mjestu dokle je god to moguće. U nekim fazama postoje mogućnosti prilagodbe radnog vremena, ali i radne okoline, kako bi oboljela osoba i u tom segmentu dobila potporu. Sve to igra veliku ulogu u tome da se osoba dostojanstveno nosi sa svojom dijagnozom i lakše prihvaća stanje.
Praktični savjeti i informacije
U Hrvatskoj djeluje Savez društava multiple skleroze Hrvatske (SDMSH). Riječ je o krovnoj nacionalnoj organizaciji koja djeluje gotovo pola stoljeća. Točnije, punih 46 godina. SDMSH okuplja 21 županijsku udrugu članicu i pokriva cijelo područje Republike Hrvatske gradeći snažan sustav podrške kroz lokalne zajednice.
U razgovoru s njihovom izvršnom direktoricom Dijanom Roginić doznali smo brojne praktične informacije i savjete. Tako Savez društava multiple skleroze Hrvatske preporučuje da se osobe s MS-om što prije povežu s lokalnom udrugom u svojoj županiji. Lokalne udruge nude konkretne informacije, emocionalnu podršku, edukativne aktivnosti i prostor za razmjenu iskustava s drugim osobama koje prolaze sličan put. Tuđe iskustvo oboljelim osobama šalje poruku da ne moraju kroz dijagnozu i faze bolesti prolaziti same.
Sve dodatne informacije i savjete moguće je pronaći na web stranici SDMSH-a ili na besplatnom SOS MS telefonu 0800 77 89.
*Ovaj tekst sufinanciran je sredstvima Fonda za poticanje pluralizma i raznovrsnosti elektroničkih medija
Izvor: frendica.online
Photo: pixabay, pexels, istock by getty images
