Dijana Roginić o multiploj sklerozi: ‘Zajedništvo donosi snagu i nadu’

D

Multipla skleroza bolest je s mnogo lica. Mnoga od njih još nisu u potpunosti otkrivena. No, da bismo zajednički podigli društvenu svijest o multiploj sklerozi te i na taj način pomogli oboljelima, ali i njihovim najbližima, o ovoj je temi potrebno više progovarati u javnosti. Stoga smo za razgovor zamolili Dijanu Roginić, izvršnu direktoricu Saveza društava multiple skleroze Hrvatske.

Savez društava multiple skleroze Hrvatske (SDMSH) krovna je nacionalna organizacija koja djeluje već 46 godina, a okuplja 21 županijsku udrugu članicu i pokriva cijelo područje Republike Hrvatske gradeći snažan sustav podrške kroz lokalne zajednice.

“Naša misija je pružiti ruku svima čiji život dotiče MS, na svakom koraku njihovog životnog putovanja kroz brigu, podršku, zagovaranje i edukaciju. Vizija Saveza je jasna: Hrvatska bez prepreka za dobar život s MS-om”, istaknula je na početku naša sugovornica.

Uz osobe s MS-om u svim fazama bolesti

Frendica.hr: Čime se sve bavi Savez kojem ste na čelu?

Dijana Roginić: Djelujemo s ciljem osiguravanja pravovremenog, dostupnog i ravnopravnog liječenja i rehabilitacije osoba s MS-om, podrške u što duljem ostanku u svijetu rada i prilagodbi radnog mjesta, osiguravanja mobilnosti i sudjelovanja osoba s MS-om u svim sferama društva, pružanja sveobuhvatne psihološke, savjetodavne i informativne podrške, osnaživanja i edukacije kroz razne programe, radionice i zajedničke aktivnosti te podizanja svijesti javnosti i razbijanja predrasuda o životu s multiplom sklerozom.

Kao Savez, stojimo uz osobe s MS-om u svim fazama bolesti – da znaju da nisu sami i da zajedno možemo mijenjati svijet nabolje. Više o Savezu i našim aktivnostima možete pronaći na www.sdmsh.hr.

Prvi simptomi i potvrda dijagnoze 

Frendica.hr: O multiploj sklerozi smo dosad čuli razne informacije u javnosti. No, koji su prvi simptomi ove bolesti i kako uopće potvrditi sumnju na multiplu sklerozu?

Dijana Roginić: Zbog svoje nepredvidive prirode, multiplu sklerozu čini posebno izazovnom činjenica da simptomi mogu biti vrlo različiti od osobe do osobe i često su nespecifični. Ono što zbunjuje i oboljele i liječnike jest to što ti simptomi mogu nalikovati brojnim drugim stanjima ili se povremeno povući. To može odgoditi postavljanje dijagnoze.

Posebno je važno istaknuti da su rano otkrivanje bolesti i pravovremeno uključivanje u terapiju od presudne važnosti za usporavanje njezine progresije i očuvanja kvalitete života. Zato je važno poticati informiranost i senzibilizaciju – kako među građanima, tako i među zdravstvenim djelatnicima.

Bolest se može javiti naglo ili postupno. Prvi znakovi često uključuju: smetnje vida (zamućen ili dvostruki vid, često uz bol u oku- tzv. optički neuritis). Trnce, utrnulost ili slabost u udovima (često na jednoj strani tijela). Probleme s ravnotežom i koordinacijom. Vrtoglavice, probleme s govorom, probleme s mokrenjem ili neuobičajen umor.

Ako osoba osjeti bilo koji od navedenih simptoma, osobito ako traju duže od nekoliko dana, preporučujemo da se obrati svom liječniku obiteljske medicine. Obiteljski liječnik obično upućuje pacijenta neurologu. Neurolog tada radi detaljnu anamnezu i neurološki pregled.  Upućuje na daljnje dijagnostičke pretrage poput magnetske rezonancije mozga i kralježnice, lumbalne punkcije (analiza likvora) i evociranih potencijala na temelju kojih može postaviti dijagnozu multiple skleroze.

>Ukinute diskriminirajuće smjernice za liječenje multiple skleroze

Najčešće obole osobe između 20. i 40. godine života

Frendica.hr: Koga ova bolest najčešće pogađa i s kojim Vam se problemima osobe uglavnom obraćaju?

Dijana Roginić: Multipla skleroza najčešće pogađa mlade odrasle osobe, u dobi između 20. i 40. godine života, a tri puta češće obolijevaju žene nego muškarci. Upravo zbog toga što se javlja u najaktivnijem razdoblju života – kada mnogi planiraju obitelj, razvijaju karijeru i grade samostalnost – MS donosi snažan životni preokret. Multiplu sklerozu u Hrvatskoj, prema zadnjih podacima, ima preko 8.500 osoba, a taj broj nažalost svakodnevno raste.

Osobe koje nam se obraćaju najčešće traže pomoć u snalaženju odnosno ostvarivanju prava iz različitih sustava. Npr. pravo na inkluzivni dodatak ili osobnu asistenciju iz sustava socijalne skrbi. Zbog dugog čekanja na vještačenje, prava iz zdravstvenog sustava kao što je pravo na rehabilitaciju. Zatim prava na beneficirani radni staž ili invalidsku mirovinu. Česti su izazovi vezani uz neprilagođenost radnog mjesta ili nerazumijevanje poslodavca za nevidljive simptome bolesti. Ili pak problemi s mobilnošću.

Velik broj upita odnosi se i na psihološku podršku. Osjećaj nesigurnosti nakon postavljene dijagnoze te potrebu za povezivanjem s drugima koji prolaze kroz slična iskustva. Upravo zato Savez pruža savjetodavnu i emocionalnu podršku. Također stručne informacije te savjete o ostvarivanju prava i pristupu različitim uslugama osobama s MS-om i članovima njihovih obitelji – kako bi osobe s MS-om znale da nisu same i da mogu računati na sustav koji ih razumije.

MS češće pogađa žene

Frendica.hr: Zbog čega multipla skleroza više pogađa žene?

Dijana Roginić: Ovo je pitanje koje često čujemo, no iako još uvijek nema jednostavnog odgovora, znanost nam daje neka objašnjenja. Multipla skleroza je autoimuna bolest, što znači da imunološki sustav iz nekog razloga počinje napadati vlastito tijelo – u ovom slučaju živčani sustav. Takve bolesti, iz još uvijek nedovoljno jasnih razloga, češće pogađaju žene nego muškarce.

Jedno od mogućih objašnjenja može biti u hormonima i načinu na koji žensko tijelo reagira na različite unutarnje i vanjske utjecaje. Žene imaju osjetljiviji imunosni sustav, što ih s jedne strane bolje štiti od infekcija, ali s druge strane može povećati rizik od razvoja autoimunih bolesti. Također, zna se primjerice da tijekom trudnoće simptomi MS-a se često smanjuju, a nakon poroda mogu se ponovno pojačati.

Još uvijek se puno istražuje o tome zašto točno MS češće pogađa žene, ali ono što znamo sigurno (a što sam već spomenula ranije) jest da rana dijagnoza i pravovremena podrška mogu značajno utjecati na kvalitetu života – bez obzira na spol.

Strah, zbunjenost i nesigurnost oboljelih

Frendica.hr: Prema iskustvima Vašeg Saveza, na koji se način oboljeli najčešće nose s dijagnozom, pa i samim postupcima liječenja?

Dijana Roginić: Svaka osoba s multiplom sklerozom svoju dijagnozu i liječenje doživljava na svoj jedinstven način, ali iz našeg iskustava mogu reći da su emocije koje se najčešće javljaju – strah, zbunjenost i nesigurnost. Dijagnoza MS-a često je šok i okidač za niz pitanja o budućnosti, a liječenje ponekad može djelovati složeno i iscrpljujuće.

Mnogi se prvo osjećaju preplavljeno, no s vremenom i uz podršku obitelji, prijatelja, stručnjaka i zajednice, većina pronalazi načine kako prihvatiti bolest i prilagoditi život novim okolnostima. Važan dio tog procesa je i uključivanje u edukacije, grupe podrške i razgovore s drugim osobama koje žive s MS-om, jer zajedništvo donosi snagu i nadu.

Također, pristup liječenju, osobito mogućnost odabira terapije i pravovremenost, igraju veliku ulogu u osjećaju kontrole i optimizma. Iako je MS kronična bolest, mnogi oboljeli uspješno nastoje zadržati kvalitetu života i ostvariti svoje ciljeve. Na kraju, želim istaknuti da iako proces prihvaćanja dijagnoze i prilagodba nije lagana ali nije ni nemoguće – uz pravu pomoć, informacije i zajednicu, oboljeli mogu živjeti ispunjen i aktivan život.

Savez pruža konkretnu podršku

Frendica.hr: Na koje sve konkretne načine Savez pruža podršku oboljelima i kako u praksi izgleda skrb za pacijente?

Dijana Roginić: Savez društava multiple skleroze Hrvatske osobama s MS-om pruža podršku na više razina, jer znamo koliko je važno da nitko ne ostane sam suočen s dijagnozom. Naša podrška počinje od informiranja i savjetovanja putem besplatne povjerljive telefonske linije- SOS MS telefona (0800 77 89). Dostupan je svakim radnim danom od 8 do 16 sati. Putem ove linije pomažemo oboljelima i članovima njihovih obitelji da se snađu u složenim sustavima. Zdravstvenom, socijalnom, mirovinskom i drugima nudeći konkretne informacije, stručne savjete i upućivanje na prava i dostupne usluge.

Dva puta mjesečno, prema unaprijed najavljenim terminima korisnicima su na raspolaganju i stručnjaci neurolozi putem SOS MS telefona- pitaj neurologa, za sva pitanja vezana uz dijagnozu, terapije ili liječenje. Kroz uslugu SOS MS telefona prosječno godišnje odgovorimo na 1000 upita.

U praksi, skrb za osobe s MS-om uključuje i psihosocijalnu podršku jer život s kroničnom bolešću utječe i na mentalno zdravlje, odnose i svakodnevno funkcioniranje. Zatim, pružamo uslugu osobne asistencije za one s najtežim stupnjem funkcionalne onesposobljenosti. Kontinuirano organiziramo i provodimo edukativne radionice i grupe podrške (MS Caffe) koje vodimo u suradnji s brojnim stručnjacima.

Simpoziji razmjene znanja i iskustava

Jednom godišnje organiziramo trodnevni simpozij osoba s MS-om koji okuplja osobe s MS-om iz cijele Hrvatske (oko 200 osoba) i zdravstvene djelatnike, radi razmjene znanja i boljeg razumijevanja bolesti. Ove godine isti se održao u Tuheljskim toplicama od 12. do 14. rujna. Također, organiziramo i provodimo jednom godišnje trodnevni Networking meet mladih s MS-om u okviru našeg Foruma mladih s MS-om Hrvatske koji se fokusira na teme koje su u fokusu mladima s MS-om.

Uz sve to, kroz zagovaračke aktivnosti i dijalog s nadležnim institucijama, Savez kontinuirano radi na poboljšanju zakonskih i institucionalnih okvira – od pristupa liječenju i rehabilitaciji, do prava na rad i mobilnost. Također, provodimo javne kampanje kojima želimo povećati razumijevanje i empatiju prema osobama s MS-om, razbiti stigmu i graditi društvo koje je inkluzivno, podržavajuće i svjesno izazova s kojima se osobe s MS-om svakodnevno susreću.

Naš cilj je jednostavan, ali važan – da osoba s MS-om zna da nije sama, da ima podršku i da je moguće imati kvalitetan, ispunjen život unatoč dijagnozi.

MS barometar

Frendica.hr: Prema podacima koje je objavila Europska platforma za multiplu sklerozu, istraživanje MS barometar ukazalo je na velike razlike u skrbi za pacijente oboljele od multiple skleroze u Europi. Kako je u Hrvatskoj? Koja su primjeri dobre prakse, a što treba mijenjati?

Dijana Roginić: Rezultati MS barometra jasno pokazuju da, iako multipla skleroza ne poznaje granice, pristup dijagnozi, liječenju i podršci uvelike ovisi o tome u kojoj zemlji osoba živi. U Hrvatskoj bilježimo pozitivne pomake u skrbi za osobe s multiplom sklerozom – posebno u području dostupnosti inovativnih terapija koje usporavaju progresiju bolesti, koje su dostupne odmah po postavljanju dijagnoze, što je velik iskorak ako pogledamo unazad nekoliko godina kao i zemlje koje nas okružuju.

Nažalost s druge strane, još uvijek svjedočimo problemima u odobravanju održavajuće stacionarne rehabilitacije za osobe s MS-om koja je jednako važna u održavanju bolesti pod kontrolom. Također, veliki izazovi su i u dostupnosti prijeko potrebnih inovativnih ortopedskih pomagala i asistivne tehnologije kojih nema na listama HZZO-a, a u slobodnoj prodaji su cjenovno potpuno nedostupni osobama s MS-om.

Veliki izazov – zapošljavanje i zadržavanje radnog mjesta

Dobre prakse uključuju i vrlo kvalitetnu suradnju nas kao organizacija koji se bavimo MS-om i zdravstvenih djelatnika zahvaljujući kojoj smo izgradili kvalitetan sustav podrške.

Kada govorimo o pravima osoba s invaliditetom, pa tako i osobama s multiplom sklerozom, moramo priznati da su se u proteklom razdoblju dogodili pozitivni pomaci i prava su uvelike poboljšana, posebice stupanjem na snagu Zakona o osobnoj asistenciji i Zakona o inkluzivnom dodatku, no provedba je često otežana zbog sporosti birokracije i neujednačene primjene prava.

Veliki izazov je i područje zapošljavanja i zadržavanja radnih mjesta osoba s MS-om. Velik broj osoba s MS-om, iako su radno sposobne uz određene prilagodbe nerijetko nailaze na nerazumijevanje i manjak podrške na radnom mjestu, što dovodi do prijevremenih mirovina, a što direktno utječe na pad životnog standarda i povećava rizik od siromaštva i socijalne isključenosti.

Smatramo da je potrebno poraditi prvenstveno na reformi sustava vještačenja i boljoj koordinaciji među institucijama. Također, treba poraditi na promjenama pravilnika spomenutih problema iz sustava zdravstva, a u području zapošljavanja i rada želim istaknuti da osobe s MS-om ne traže privilegije već ravnopravnost i dostojanstvo. Na nama kao društvu je odgovornost da stvorimo sustav koji neće biti prepreka već podrška u svakodnevnom životu.

Registar oboljelih

Frendica.hr: Zbog čega u Hrvatskoj ne postoji registar oboljelih od multiple skleroze?

Dijana Roginić: Unatoč tome što se o potrebi za nacionalnim registrom oboljelih od multiple skleroze govori već godinama, Hrvatska ga još uvijek nema. Kao Savez godinama zagovaramo osnivanje registra jer znamo da bi on značajno pridonio unapređenju skrbi. Isto tako boljoj raspodjeli resursa i ravnopravnijem pristupu uslugama. O tome smo razgovarali više puta sa Hrvatskim zavodom za javno zdravstvo koji su nositelji takvih registara u Hrvatskoj. S njihove strane ima i volje. Moje mišljenje je da su razlozi nepostojanja višestruki. Od nedostatka političke volje, preko problema u usklađivanju različitih baza podataka, do nepostojanja volje za njegovo prikupljanje i korištenje.

Mi i dalje smatramo da je postojanje takvog registra ključno za kvalitetno planiranje zdravstvene i socijalne skrbi. Za dostupnost terapija, praćenje učinaka liječenja i provođenja istraživanja. Bez službenih i točnih podataka o broju oboljelih, njihovim potrebama i geografskom rasporedu, teško je donositi učinkovite javne politike.

Upravo zbog nepostojanja registra Savez je stvorio i vodi Bazu podataka već gotovo 10 godina. Prikupljamo podatke poput osobnih, stambenog statusa, obiteljske situacije, radnog statusa i obrazovanja, zdravstvenog stanja i bolesti, podatke o liječenju i lijekovima, fizikalnoj terapiji, socijalnom statusu, mobilnosti i ostale podatke te trenutno imamo prikupljene podatke o 3577 osoba s MS-om.

No, moram napomenuti da je vođenje jedne takve Baze podataka vrlo složeno. Zahtijeva ogromne resurse ali je i skupo s obzirom na održavanje takve jedne informatičke baze. Svjesni smo da je i našu potrebno unaprijediti kako bi podaci što kvalitetnije služili svrsi.  To je unaprjeđenje zdravstvene i socijalne skrbi i dostupnost različitih usluga.

Noviteti u dijagnostici i liječenju

Frendica.hr: Koji su noviteti u dijagnostici i liječenju ove bolesti?

Dijana Roginić: Kao Savez koji svakodnevno prati potrebe osoba s multiplom sklerozom, s velikim zadovoljstvom možemo reći da su u području dijagnostike ostvareni značajni pomaci ako gledamo unazad 20-tak godina. Naime, tada su osobe s MS-om nerijetko na magnetsku rezonancu odlazile preko granice. Iako su liste čekanja i dalje dugačke osobe s MS-om ipak mogu obaviti sve što im treba da drže bolest pod kontrolom.

Što se tiče liječenja, također možemo biti zadovoljni. Naše stručno neurološko društvo i brojni neurolozi u Hrvatskoj zaista se trude kako bi sve dostupne terapije u razvijenim zemljama Europe bile dostupne i osobama s MS-om u Hrvatskoj. Ono što posebno ističemo kao napredak u Hrvatskoj jest to da osobe s MS-om danas imaju pravo na liječenje suvremenim terapijama odmah po postavljanju dijagnoze, bez čekanja na pogoršanje stanja ili dobne granice što je bilo slučaj do, ne tako davne, 2018. godine.

Sve se više primjenjuje i personalizirani pristup liječenju, gdje se terapije prilagođavaju individualnim potrebama i tijeku bolesti svakog pojedinca. Uz lijekove, naglasak se stavlja i na važnost neurorehabilitacije i psihološke podrške, jer MS zahtijeva cjelovit i sveobuhvatan pristup.

Kao Savez, i dalje smo fokusirani na to da svi oboljeli, neovisno o mjestu stanovanja, imaju jednaku priliku za pravovremenu dijagnozu i kvalitetnu terapiju. Također i sve što ide uz nju. To nije privilegija, već osnovno pravo.

Najvažnija poruka: niste sami

Frendica.hr: Na koje biste praktične savjete ili adrese uputili one koji se bore s ovom bolešću?

Dijana Roginić: Najvažnija poruka koju želimo uputiti osobama koje su dobile dijagnozu multiple skleroze jest: niste sami. Postoji sustav podrške i ljudi koji razumiju kroz što prolazite.

Kao Savez, preporučamo da se osobe s MS-om što prije povežu s lokalnom udrugom u svojoj županiji. One nude konkretne informacije, emocionalnu podršku, edukativne aktivnosti i prostor za razmjenu iskustava s drugima koji prolaze sličan put. Također, svakako za bilo koje pitanje dostupna je i naš, već spomenut, besplatan SOS MS telefon (0800 77 89). Na njemu svakodnevno pružamo savjete i informacije vezane uz prava, liječenje, zapošljavanje i druge životne izazove. Dva puta mjesečno, na toj liniji su dostupni i stručnjaci neurolozi za sva pitanja vezana uz bolest.

Ono što na kraju valja napomenuti odnosno savjetovati osobama s MS-om i/ili članovima njihovih obitelji: informirajte se iz pouzdanih izvora. Naše web i društvene mreže redovito donose provjerene informacije i novosti. (https://www.facebook.com/sdmshmultiplaskleroza, https://www.instagram.com/savezdrustavamultipleskleroze/).

Također, ne bojte se potražiti psihološku podršku – prihvaćanje dijagnoze je proces.  Ostanite aktivni i uključeni u zajednicu, koliko god vam tijelo i okolnosti dopuštaju. MS ne mora značiti kraj svega poznatog, već početak drugačijeg, ali i dalje vrijednog života. Za sve koji traže smjer, podršku ili jednostavno razgovor – Savez i naše članice su tu da pomognu. Možemo ih i usmjeriti na druge relevantne institucije.

*Ovaj tekst sufinanciran je sredstvima Fonda za poticanje pluralizma i raznovrsnosti elektroničkih medija

Izvor: frendica.online
Photo: istock by getty images